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20岁骨化症罕见病小伙复诊携锦旗致谢“气道解密人”

20岁骨化症罕见病小伙复诊携锦旗致谢“气道解密人”

2025-09-16 11:11:59 来源:中新网兵团

  “魏主任、徐主任,没有你们,我还不知道要受多少罪!”刚走进第一师医院呼吸与危重症医学科一病区,林清(化名)就双手捧着两面鲜红锦旗,距离他出院恰好一月,按约定复诊的他,用这份“礼物”让暖意融融。

  两面锦旗字句用心:一面赠呼吸医生团队,“执甲领航呼吸路 纤支镜下探乾坤”;一面赠全体护理团队,“昼夜守护不言苦 白衣为甲写仁心”。“之前烧了三个多月,换了好几家医院都没查出原因,我都怕自己得了绝症。”林清红着眼眶递过锦旗,“是你们没放弃,用支气管镜发现问题,连夜组织多学科会诊,病理检查也加班做,一周就确诊,让我重燃希望。”

  紧接着,他又拿出感谢信激动地说:“徐主任和护士长姐姐常来开导我,魏主任再忙也耐心解答我的疑问,你们不只是医生,更是亲人。”

  源于1月前,当时林清已持续发热90余天,他本该光滑的气管壁上,布满密密麻麻的黄白色突起,既像撒落的奶酪碎,又似鹅卵石铺就的小路,触碰时质地坚硬如骨,黏膜充血渗血,其间,辗转多家医院均被诊断为“难治性肺炎”,并治疗无果,直到来到第一师医院才被确诊为罕见的气管支气管骨化症(TBO)。尽管气管支气管骨化症尚无特效药,但第一师医院的医疗团队仍为林清定制了“抗感染+气道管理+动态随访”的个体化方案,仅1周后,林清体温恢复正常。

  此次林清术后一月复诊,魏龙主任还为他进行了相关检查,结果显示他气道通畅、无新增骨化,肺功能正常,可以恢复正常生活。“太好了!心里的石头终于落地了!”小林兴奋地说,“现在我能回归大学生活了,再也不用一动就喘了。”

  徐航娣主任叮嘱:“还是要继续保护气道,远离粉尘烟雾,最重要的是要提高自己的免疫能力,保护好自己,千万注意别感冒,如果不舒服随时联系我们。后续会定期随访,有问题找我们就行。”

  离开时,小林回头挥手:“我会分享经历,让更多人知道,罕见病不可怕,有你们在就有希望。”

  两面锦旗,一封感谢信,是患者的认可,更是医患情谊的见证。对第一师医院呼吸团队而言,这份认可既是鼓励也是责任。今后,他们会继续以专业与贴心,为更多患者的呼吸健康“保驾护航”,不辜负每一份信任。

专家简介

  (周玲玲)

【编辑:戚亚平】
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